Den vzácných onemocnění: Jsme v tom společně
27. února 2023
Každý rok poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Vzácná onemocnění jsou závažná a v naprosté většině nevyléčitelná. Lidé, kterým vstoupí do života, musí začít znovu. Představy o rodině, škole, práci, přátelích, zálibách i budoucnosti najednou neplatí. Práce i společný čas s přáteli musí ustoupit každodenní péči, shánění informací, lékařů, asistentů, podpory. Představy o budoucnosti vystřídají obavy o to, co bude dál, za rok, za pět, za deset let.
Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje, co může dokázat, a co si přeje. Jsme velice rádi za všechny, kteří toto pochopení mají. Víme také, že ti, kteří nám pomáhají, to nemají lehké a spoustu toho, co dělají, dělají nad rámec své práce. A velice jim děkujeme, že to jsou v tom s námi. I jim patří tento den.
|
Lidé se vzácnými onemocněními často narážejí na hranice a možnosti současného zdravotního a sociálního systému. Česká asociace pro vzácná onemocnění soustavně usiluje o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin a umožňovaly poskytovat lepší péči pro vzácná onemocnění. Jde také o to, aby ti, kteří rodinám se vzácnými nemocemi pomáhají, mohli svou práci dělat co nejlépe, a aby se to, co dělají často z entuziasmu a empatie, stávalo základem změn do budoucna.
O vzácných nemocech se málo ví. Málo o nich vědí i lékaři a lidé dalších profesí. Často chybí informace a zkušenosti s nimi. Často jde navíc o onemocnění komplikovaná, vyžadující péči a spolupráci mnoha specializací. Jedním z opatření, které má napomoci zlepšit situaci pacientů je centralizace péče. Celý zdravotní systém by měl být nastaven tak, aby pacienti, kteří hledají diagnózu, byli směřováni do vysoce specializovaných center a neprocházeli roky bezvýsledně napříč zdravotním systémem. Vysoce specializovaná centra by se však neměla starat pouze o stanovení správné diagnózy, měla by také následně péči o pacienta, jeho léčbu, vyšetření a terapie řídit a koordinovat. Pacient by přitom zůstával co nejvíce u lokálních odborníků, kteří by s centrem spolupracovali. Do centra by dojížděl jen v nezbytných případech. Měl by v něm však vždy oporu a věděl by, kam se obrátit, když přijde do úzkých.
Česká asociace pro vzácná onemocnění dlouho usilovala o to, aby byl takový systém v České republice zaveden. To se nakonec stalo a na začátku loňského roku formálně vznikla síť center pro vzácná onemocnění – systém je ovšem teprve „v záběhu“. Některá centra fungují výborně, jiná se jen velmi obtížně probouzejí k životu. Naším cílem je, aby pro každého člověka, byť by byla jejich nemoc sebevzácnější, bylo vždy jasné, kudy dál.
Světový Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (asociace organizací pacientů se vzácnými onemocněními z celé Evropy). V jednotlivých zemích se na ní podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace. V České republice akci koordinuje ČAVO
Dle současné evropské legislativy se jako vzácné označuje takové onemocnění, které se vyskytuje v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci, u kterých proto je nedostatečná diagnostika a léčba. Vzácných diagnóz je známo více než šest tisíc. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.
Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro 5 % vzácných diagnóz. Velkým problémem je také stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající odborníky, kteří jim budou schopni pomoci.
S neznalostí vzácných onemocnění se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Mezi lidmi vznikají bariéry, a ty je třeba odstraňovat. Web vzacni.cz připomíná vzácná onemocnění jedno po druhém. Jednotliví lidé vyprávějí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak ho zvládají a co jim pomáhá. U každého příspěvku je i odborný text o nemoci a odkazy na další zdroje informací pro pacienty, lékaře i veřejnost.
ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS.
EURORDIS je evropská asociace, která sdružuje pacientské organizace i jednotlivce angažující se v oblasti vzácných onemocnění. Vznikla z iniciativy pacientů a jejím posláním je zlepšovat kvalitu života všech lidí se vzácným onemocněním žijících v Evropě. EURORDIS sdružuje přes tisíc organizací pacientů se vzácným onemocněním ze 74 zemí světa, které pokrývají více než 4000 jednotlivých diagnóz. Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě se vzácnými onemocněními žijí.
