Fakultní nemocnice Olomouc zapojuje telemedicínu do dětské paliativní péče

19. července 2024

Fakultní nemocnice Olomouc se zapojila do inovativního projektu testujícího novou pozici, která podpoří rodiny v péči o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující nemocí. Tento projekt, nazvaný „Koordinátor péče o děti s život limitující a ohrožující diagnózou ve Fakultní nemocnici Olomouc s podporou telemedicíny“, je finančně zaštiťován nadací Rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Projekt byl zahájen v lednu 2024 a bude probíhat do prosince 2025. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.

• Obrázek 1: Fotografie z červnového setkání koordinátorů péče v Praze.

 

Nová podpora pro rodiny

Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou nově pomáhá takzvaný Koordinátor péče. V zahraničí, například ve Velké Británii, je tato služba běžnou součástí systému péče. V České republice je nyní tato služba realizována jako dvouletý pilotní projekt.

Zavedení pozice Koordinátora péče je jedním z hlavních cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující či limitující diagnózou a jejich rodin, která sjednocuje odborný pohled na poskytování dětské paliativní péče v České republice.

Role koordinátora péče

Koordinátor péče bude hrát klíčovou roli při podpoře rodin, které čelí náročné životní situaci po obdržení nepříznivé diagnózy jejich dítěte. Rodiny často zůstávají bez potřebné podpory a ocitají se v neznámých situacích, které vyžadují řešení zdravotních, sociálních a praktických problémů.

• Obrázek 2: Metodika, podle níž koordinátoři pracují, je vytvořena v rámci Implementace Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Metodiku zpracoval Institut Pallium díky podpoře Nadace rodiny Vlčkových.

 

Telemedicína v dětské paliativní péči

Projekt rovněž zahrnuje využití telemedicíny k usnadnění práce koordinátora péče. Telemedicína umožní vzdálenou komunikaci mezi poskytovateli zdravotní a sociální péče a rodinou, stejně jako organizaci péče na dálku. Tímto způsobem se zvýší efektivita a dostupnost podpory pro rodiny.

Spolupracující organizace

Na projektu spolupracují také další významné organizace, mezi nimiž jsou:

• Fakultní nemocnice v Motole
• Všeobecná nemocnice v Praze
• Mobilní hospic Strom života
• Domácí dětská paliativní péče energeia o.p.s.
• Společnost pro ranou péči z.s.

Hodnocení a budoucí implementace

Projekt je rozdělen do dvou fází. V přípravné fázi, která oficiálně skončila na konci ledna 2024, bylo cílem vytvoření metodik k projektu a příprava prostředí a podmínek pro pilotní ověření projektu v organizacích. Na konci přípravné fáze projektu byla vydána metodika pro pilotování pozice Koordinátor péče. Ve druhé, pilotní fázi, je cílem kromě samotného pilotování pozice i ověření metodických postupů a získání dat o beneficienci pozice Koordinátor péče pro děti se závažnou život limitujícím, či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Výsledky projektu budou prezentovány odborné veřejnosti na VII. Konferenci dětské paliativní péče v Litomyšli v listopadu 2025.

Projekt si klade za cíl nejen ověřit a nastavit fungování pozice koordinátora péče, ale také revidovat metodiku, evaluovat dopad této pozice a připravit návrhy na její zakotvení v systému České republiky. Důraz bude rovněž kladen na vyhodnocení přínosů telemedicíny v dětské paliativní péči.

Další cíle projektu zahrnují:

• Zlepšit kvalitu života dětí se závažnou diagnózou a jejich rodin
• Zlepšit koordinaci péče a podporu
• Snížit zátěž rodin
• Snížit počet opakovaných hospitalizací u dětí
• Zvýšit spokojenost rodin s péčí
• Získat data a informace o benefitech pozice Koordinátora péče

Projekt Fakultní nemocnice Olomouc je významným krokem ke zlepšení kvality života dětí se závažnými diagnózami a jejich rodin, přičemž využití moderních technologií přináší nové možnosti v oblasti zdravotní a sociální péče.